פיבי

כן, ככה זה מרגיש, ככה זה נשמע בתוך הראש שלי, על 24 שעות בראשו של קוסם חולה פיברומיאלגיה, עזבו קוסם, איש. Read more

אני יושב במסדרון של המרפאה. שעה המתנה. עוד עשרים דקות. עוד חמש. סוף סוף. הרופא שלי מולי. סבלני. נחמד. מקצועי. בטח הוא שמע היום כבר עשרים סיפורים כמו שלי. בטח מחר ישמע עוד עשרים. "על סולם של אחד עד עשר, כמה כואב לך היום?" אני תוהה. מה הוא מרגיש כשהוא שואל את השאלה הזאת? האם… Read more

אני נמנע בגללך. כואב שזה שקוף. שתי אמיתות שלמדתי לחיות איתן. שתי אמיתות שאחרים לא רואים. כל שינוי תרופתי מתחיל מאותו מקום – הרצון להשתיק את הכאב. אבל אי אפשר להשתיק אותו. לא במלואו. לכן בשיבא הם לא קוראים למחלקה "להעלמת כאב" או "לריפוי כאב". הם ישרים יותר. "המחלקה לשיכוך כאב". זה המקסימום. לשכך. להנמיך.… Read more

קמתי הבוקר, והגוף שלי צעק. לא בקול, אלא בכאב. אותו כאב מוכר, עמוק, של פיברומיאלגיה שמלווה אותי כבר זמן רב. > "קמתי עקום במיוחד, קשה לי" פשוט משפט אחד שמכיל עולם שלם של כאב. ימים כאלה קורים, במיוחד אחרי אתמול. ## להופיע דרך הכאב אתמול בערב הופעתי בפני קבוצה של צעירים דינמיים. האירוע היה מוצלח… Read more

אני נמנע בגללך. משפט קצר מדי עבור אובדן כה גדול. אני לא בטוח אם אנשים מבינים באמת מה זה אומר – להימנע. זה לא רק לוותר. זה לדעת שאתה לא יכול. שהמחיר גבוה מדי. שהכאב ינצח. כשאתה חולה במחלה נראית, העולם מתגייס. מביא תבשילים, שולח פרחים, מתאים את עצמו אליך. כשאתה חולה במחלה שקופה כמו… Read more

פוסם בפייסבוק שלי מסתבר שהיום זה היום לשתף. לצערי הרב גילו אצלי פיברומיאלגיה מסוג מסוים ובעייתי. בקצרה למעלה משנה לא יצאתי מהמיטה, לא הופעתי, לימדתי או ניפגשתי, הייתי עסוק רק בכאב. ומי שיש לו כאב כרוני, רק מי שיש לו יכול להבין איזה סיוט זה…זה פשוט לא נגמר, הכאב והסבל וכמובן המומחים והרופאים והמטפלים ורופאי… Read more

יום בחיי קליוסטרו הקוסם, חיים עם פיברומיאלגיה, על הכאב והקושי Read more