
אני נמנע בגללך. כואב שזה שקוף.
שתי אמיתות שלמדתי לחיות איתן. שתי אמיתות שאחרים לא רואים.
כל שינוי תרופתי מתחיל מאותו מקום – הרצון להשתיק את הכאב. אבל אי אפשר להשתיק אותו. לא במלואו. לכן בשיבא הם לא קוראים למחלקה "להעלמת כאב" או "לריפוי כאב". הם ישרים יותר. "המחלקה לשיכוך כאב". זה המקסימום. לשכך. להנמיך. להחליש. אף פעם לא למחוק.
אני עדיין מנסה, אך פחות ופחות. לשנות תרופות, להחליף מינונים. התוצאות צפויות, בדיוק כמו רשימת תופעות הלוואי שמצורפת לכל אריזה. כרגע אני לוקח תרופה שבמקור נועדה לנגמלים מסמים קשים. הסתבר שבמיקרו-דוזינג היא עוזרת. לפעמים. במקרים מסוימים. אז אני שפן ניסיונות של עצמי. אירוני, לא? הקוסם כשפן של עצמו.
## 24 כדורים ביום
ספרתם נכון. עשרים וארבעה כדורים. כל יום. לא כולל הקנאביס. ועדיין כואב. כל הזמן.
ואנשים מציעים פתרונות. מאהבה, מדאגה. אני יודע. הם שולחים לינקים לכתבות חדשות, מספרים על הדודה שהייתה לה פיברו והיא עשתה X וזה עזר. או מישהו ששמעו עליו ש-Y שינה את חייו. ואני מחייך. נוד בראש. מודה. אבל בפנים? בפנים אני צורח. כי ניסיתי. ניסיתי כל דבר אפשרי. כלום לא באמת עזר.
חאלס. נמאס.
## הרשימה
מגיע הרגע שנמאס לך לפתח תקוות שווא. הנה הרשימה. רשימת הרופאים, המטפלים, האנשים שפגשתי בדרך. כולם היו טובים, מקצועיים. חלקם סבלניים ונחמדים במיוחד. חלקם הגדול ניסה באמת לעזור. והחכמים שביניהם? אלו שאמרו בכנות: "סורי, לא באמת יכול לעזור לך". הם היו הכנים ביותר.
### רופאים
– דר עוזיאל – משפחה
– דר ג'עבר – רופא אאג
– דר וילקין – גסטרו
– דר משה כץ – קרדיולוג
– פרופסור שיבולת – גסטרולוג
– פרופסור סידי – פנימאי
– דר יפעת סנדלר – רופאת כאב
– דר דני קרת – נטורופת
– דר דבי רון – נוירולוג
– דר בן זכאי – כירורג
– דר נובל – רופא כלי דם
– עידו לייש – גסטרולוג
– דר ודים – רופא כאב
– דר דורי – נוירולוג
– דר אורי גור – אורולוג
– דר שפי – אורולוג
– דר ירון וואטס – רופא שיקומי
– פרופ סיגל – גסטרואנטרולוגית
– דר גבריאל ליכטנשטיין – רופא כאב ייעוץ תרופות
### בדיקות
– קולונסקופיה, גסטרוסקופיה
– סיטי גב
– סיטי בטן
– US כליות
– US בטן
– EMG (ניסיון 1)
– EMG מוצלח, תקין
– MRCP
– סיטי דרכי שתן
– כל סוגי בדיקות הדם, במיוחד הנדירות
– כל סוגי בדיקות השתן, כולל איסופים מוזרים, חומצות ועוד
– עירויים מכל הסוגים, לפחות 3 סבבים, אחד הוביל למיון
– הזרקות להרדמת והקפאת עצב, 3 כאלה
– הזרקה אפידורלית
– אסוף שתן למטאנפרינים ולקראטינין
– אסוף שתן ל-HIAA 5 ולקראטינין
– בדיקת CRP, GGT, 12B, חמוצה פולית, פריטין, רמת קורטיזול
– חלבוני הדם, שומני הדם, סדר נוגדנים לצליאק
### טיפולים אלטרנטיביים
– דיקור סיני יפני
– פיזיותרפיה רפואית
– ווטצו
– מכשפה רוסית (כן, הגעתי גם לזה)
– מכשף צרפתי
– יעל צור – מורה רוחנית
– יומן דיזיין
– טיפול בדבורים
– פסיכואנליזה – שנה, 3 פעמים בשבוע
– פסיכולוגית שיקומית – עינת בהגלי
– פסיכולוג רפואי, דר נצח
– פלדנקרייז – איתן שריג
– אימון ספורט אישי – ורד טוהר, כשנה
– נתי לפידות, מאמן מורה לתנועה
– עמוס טפלא – לוחם עשן
– הרב …הסוד הגנוז
– דיקור יפני, מוריה רסקין
– רישיון לקנביס
## התובנה
מתי מגיעה התובנה? אצלי זה היה באיזו פגישה אקראית עם רופא כאב, מהטובים שפגשתי. השיחה התנהלה כרגיל, הוא שאל שאלות, אני עניתי. הוא קרא את התיק שלי, נאנח. ואז הוא הרים את ראשו והסתכל עלי בעיניים שקטות.
"ישראל," הוא אמר, "אני אגיד לך משהו שאולי כבר אמרו לך ואולי לא. הצל הזה, פיברומיאלגיה, ילווה אותך כל חייך. התרופות יכולות לעזור. אבל לקבל שזה לא הולך להיעלם לגמרי? זה חלק מהטיפול."
לא התרגשתי. לא בכיתי. פשוט הנהנתי. כי ידעתי. כבר ידעתי.
זה הרגע שבו הפסקתי לחפש ריפוי. הפסקתי לרדוף אחרי תקוות שווא. התחלתי לחפש מענה אחר: איך לחיות חיים טובים, גם עם הכאב. כי כאן אין רפואה שתרפא. יש רק דרך לחיות טוב למרות.
## הדרך שלי קדימה
אני עדיין מנסה לפעמים. אבל בזהירות. בלי ציפיות גבוהות. כבר לא קופץ על כל רעיון חדש, לא מזמין תור לכל רופא שמציעים לי. עכשיו אני בוחר בקפידה. מסנן.
במקום לרדוף אחרי הריפוי השלם, אני מחפש את הקלות הקטנות. יום אחד עם פחות כאב. בוקר אחד שבו אני מצליח לקום בלי להיאנח. לילה אחד שבו אני ישן שלוש שעות רצופות.
זה מה שנשאר – לאסוף רגעים קטנים של הקלה. לשים אותם בצנצנת שקופה בזיכרון. להסתכל עליהם כשקשה במיוחד. לדעת שהם קיימים. שהם אפשריים.
וזה הקסם האמיתי – להיות שלם, גם כשאתה שבור.
אני נמנע בגללך. כואב שזה שקוף. אבל יש בי מקום אחד שהכאב לא יכול לגעת בו. מקום שבו אני עדיין קוסם. מקום שבו אני עדיין יוצר. אולי שם, בתוך היצירה הזו, בתוך השיתוף, אני מוצא את המזור היחיד שיש.
—
*לתגובות ויצירת קשר: [ישראל קליוסטרו](https://www.facebook.com/Israel.Cagliostro)*
*פורסם לראשונה כחלק מחודש המודעות לפיברומיאלגיה, 2025*
השאר תגובה