קונצים מזויות שונות
-

כשהכאב פוגש את הגורל: פיברומיאלגיה כדרך חיים
אף אחד לא מבקש את זה. לא, ממש לא. אף אחד לא קם בבוקר ואומר "אני רוצה כאב שאף אחד לא רואה". אף אחד לא מבקש מחלה שקופה. כשהגורל מושיט יד ונותן לך פיברומיאלגיה, הוא לא שואל אם את מוכנה. היא מגיעה פתאום. כמו אורחת לא קרואה שהחליטה להישאר. לא לשבוע, לא לחודש. אלא ככה.… Read more
-

אמא שלי 21 שנה למותה
הספד צנוע, כמוה ## הספד לאזכרה אומרים שהזמן מרפא את כל הפצעים. אבל עשרים ואחת שנים חלפו, והנה הכאב עדיין כאן, מתפתל בין קפלי הנפש, לפעמים שקט, לפעמים צועק. הוא משנה צורה אך לא נעלם. כמו צל נאמן, הוא הולך איתנו לכל מקום. המציאות זזה קדימה ללא רחמים. העולם אינו עוצר לחכות למי שנותר מאחור… Read more
-

# הקדישניק שלי, הסמרטוט שלא נזרק
סבא ישעיהו ידע מה הוא מאבד. הרשימה היבשה שבמסך כמו מרמזת על סיפור גדול, אבל באמת היא רק רמז קלוש, כמו סימן אצבע על חלון מלוכלך. שישה שמות, שש נקודות על מפה, שמות משפחה זהים, גורל זהה: "נרצח". "אהבה זה כמו סמרטוט רצפה, בסוף הוא מתייבש וזורקים אותו לפח" – זה המשפט שאבא שלי חזר… Read more
-

איך לחדור את שריון הכאב
דריך למתקרבים לחולה פיברומיאלגיה אתם רואים אותי. חושבים שאתם רואים. האמת היא שאתם רק רואים קליפה. דמות. צורה חיצונית שמתנהגת כמו בן אדם. מחייכת לפעמים. הולכת. מדברת. אבל אין לכם מושג מה קורה בפנים, מתחת לשריון. השריון שעוטף אותי אטום. הרכבתי אותו במשך שנים. שכבה על גבי שכבה, כמו פנצ'ריה שמתקנת פנימית עם טלאי על… Read more
-

מצעד הפחדים והפאניקות של חולי פיברומיאלגיה
מדריך לחרדות אקסקלוסיביות שלא תמצאו באף קטלוג של חיים נורמליים 1. פחד מהחיבוק הרצחניכן, החיבוק הזה מהדודה הנחמדה? עבורכם הוא בערך כמו לחיצת יד מהאלק. תמיד מרגש לחשוב שמישהו שאוהב אותך יכול בטעות לשבור לך את כל הגוף עם אהבה. "חיבוק חזק" הם המילים האחרונות שתשמע לפני שתמצא את עצמך במיון. ### 2. חרדת המקלחת… Read more
-

מעבר לכאב
מעבר לכאב: תובנות בודהיסטיות בהתמודדות עם פיברומיאלגיה – כשהרפואה המערבית מציעה פתרונות חלקיים, לאן פונים? הבודהיזם מציע נקודת מבט אחרת: במקום להיאבק בכאב, אולי יש מקום לקבלה אקטיבית – "זה מה שיש כרגע" – גישה שמחקרים מראים שמובילה לסבל פסיכולוגי מופחת. תרגול מיינדפולנס מאפשר להתבונן בכאב מבלי להיסחף לתגובות אוטומטיות של דאגה ופחד, בעוד עקרון… Read more
-

אבא שלי והאורחת שלא הוזמנה
"אבא שלי והאורחת שלא הוזמנה" – סיפור מנקודת מבטה של נעמה בת ה-9, שמגלה שאביה חולה בפיברומיאלגיה. נעמה מבחינה בשינויים באביה – הוא כבר לא קם להכין פנקייקים בשבת, לא משחק איתה בחצר, ונעלם לימים שלמים בחדר השינה. כשהיא שומעת אותו אומר "זאת המחלה שאף פעם לא עוברת", עולמה מתערער. בלילה היא בוכה על האבא… Read more
-

מאחורי הדלת
לפעמים אני נסגר בחדר השני. כשהכאב בשיא. כשאי אפשר לסבול אפילו את המגע הכי עדין. משב רוח על העור כמו ברזל מלובן. היא מבינה. טל. זו לא חכמה גדולה, היא פשוט מזהה את הסימנים. הליכה שפופה. עיניים אדומות בבוקר. ספל קפה שרועד ביד שלי. אישה חכמה, מזהה את הימים הרעים בלי מילים. אני הנכה, היא… Read more
-

מה מרגיש רופא הכאב
אני יושב במסדרון של המרפאה. שעה המתנה. עוד עשרים דקות. עוד חמש. סוף סוף. הרופא שלי מולי. סבלני. נחמד. מקצועי. בטח הוא שמע היום כבר עשרים סיפורים כמו שלי. בטח מחר ישמע עוד עשרים. "על סולם של אחד עד עשר, כמה כואב לך היום?" אני תוהה. מה הוא מרגיש כשהוא שואל את השאלה הזאת? האם… Read more
-

תקוות שווא – מאחורי הקלעים של שיכוך הכאב
אני נמנע בגללך. כואב שזה שקוף. שתי אמיתות שלמדתי לחיות איתן. שתי אמיתות שאחרים לא רואים. כל שינוי תרופתי מתחיל מאותו מקום – הרצון להשתיק את הכאב. אבל אי אפשר להשתיק אותו. לא במלואו. לכן בשיבא הם לא קוראים למחלקה "להעלמת כאב" או "לריפוי כאב". הם ישרים יותר. "המחלקה לשיכוך כאב". זה המקסימום. לשכך. להנמיך.… Read more