לחיות עם הכאב

אף אחד לא מבקש את זה. לא, ממש לא. אף אחד לא קם בבוקר ואומר "אני רוצה כאב שאף אחד לא רואה". אף אחד לא מבקש מחלה שקופה. כשהגורל מושיט יד ונותן לך פיברומיאלגיה, הוא לא שואל אם את מוכנה. היא מגיעה פתאום. כמו אורחת לא קרואה שהחליטה להישאר. לא לשבוע, לא לחודש. אלא ככה.… Read more

דריך למתקרבים לחולה פיברומיאלגיה אתם רואים אותי. חושבים שאתם רואים. האמת היא שאתם רק רואים קליפה. דמות. צורה חיצונית שמתנהגת כמו בן אדם. מחייכת לפעמים. הולכת. מדברת. אבל אין לכם מושג מה קורה בפנים, מתחת לשריון. השריון שעוטף אותי אטום. הרכבתי אותו במשך שנים. שכבה על גבי שכבה, כמו פנצ'ריה שמתקנת פנימית עם טלאי על… Read more

מדריך לחרדות אקסקלוסיביות שלא תמצאו באף קטלוג של חיים נורמליים 1. פחד מהחיבוק הרצחניכן, החיבוק הזה מהדודה הנחמדה? עבורכם הוא בערך כמו לחיצת יד מהאלק. תמיד מרגש לחשוב שמישהו שאוהב אותך יכול בטעות לשבור לך את כל הגוף עם אהבה. "חיבוק חזק" הם המילים האחרונות שתשמע לפני שתמצא את עצמך במיון. ### 2. חרדת המקלחת… Read more

"אבא שלי והאורחת שלא הוזמנה" – סיפור מנקודת מבטה של נעמה בת ה-9, שמגלה שאביה חולה בפיברומיאלגיה. נעמה מבחינה בשינויים באביה – הוא כבר לא קם להכין פנקייקים בשבת, לא משחק איתה בחצר, ונעלם לימים שלמים בחדר השינה. כשהיא שומעת אותו אומר "זאת המחלה שאף פעם לא עוברת", עולמה מתערער. בלילה היא בוכה על האבא… Read more

השחף לא בוכה על גלים גבוהים. מתנדנד עליהם. אני לומד לרחף על הכאב. היום הגוף בוער. פיבי קמה איתי בבוקר, מיד כשפקחתי עיניים. אומרת שלום באלפי סיכות קטנות, בחשמל זורם בעצמות. מזכירה לי שהיא תמיד שם. לבשתי חליפת קוסם היום. תלבושת מגן. מתחת לשרוולים השחורים הזרועות מפרפרות, רוטטות בכאב שרק אני יכול להרגיש. אנשים רואים… Read more