המסע לפיברומיאלגיה: מחיפוש לאינטימיות עם הכאב

המסע לפיברומיאלגיה: מחיפוש לאינטימיות עם הכאב

היום עלה בי הרעיון הזה, תהליך הפיברו. לא משנה בדיוק מתי זה היכה בי.

יש דפוס כמעט קבוע בתהליך הזה. דיסקליימר: כמובן שלא כולם עוברים בדיוק ככה, אבל יש משהו מוכר פה. כמו שיש מתכון לשקשוקה, יש פה משהו שחוזר על עצמו אצל מרבית מי שעברו את הדרך.

הכאבים הלא מובנים

יום אחד זה פשוט מתחיל. בואם מתגבר עד לשיתוק פיזי ונפשי. המשפחה, בלחץ גובר, פונה לרופא, והוא, כהרגלו, שולף את כדור הפלא הצהוב שלו. "תרגע," הוא פוסק, "זה בסך הכל לחץ." ולעתים, בפטרונות, מוסיף: "כולכם לחוצים היום." והוא ימשיך לדבוק באבחנה הזו גם בעוד שנתיים, עד שתגיע סוף סוף לאבחון המיוחל.

מסע החיפוש הגדול

בדיקות אינספור, שרשרת מומחים, והספק המכרסם מבפנים ללא הרף. האימה גוברת עם כל תוצאה "תקינה" שחוזרת. תקינה? אני מתפורר והתוצאה תקינה? "זה הכל בראש שלך," פוסקים בביטחון. "פשוט תטפל בנפש." ואתה, נאחז בקצה התקווה, חושב: אולי הם באמת צודקים? קובע תור לפסיכולוג, שמקשיב, מבין, ובסופו של דבר מפנה אותך ל…ניחשתם נכון, עוד בדיקות.

מזל גדול – אבחנה

ואז מגיע הרגע המיוחל: אבחנה. פיברומיאלגיה. נשימה עמוקה של הקלה. סוף סוף יש שם לתופת הזו! הקלה עצומה. אני לא משוגע, בסך הכל חולה. לעיתים זו לא המחלה המאיימת ששיערת, לא לופוס, לא דלקת מפרקים שיגרונית, אלא מפלצת ארורה אחרת לגמרי.

הבירוקרטיה המקבילה

ובמקביל לניסיונות הנואשים להירפא, מתחילה הבירוקרטיה. שקיות אינפוזיה מתנדנדות מארבעה סוגים שונים, בליל כדורים מכל הצבעים והגדלים. כל כדור חדש מנחית עליך מכה נוספת, תופעות לוואי שלא העזת לדמיין. שרשרת מומחים ויועצים, ואז הפנייה לעולם האלטרנטיבי. זה טרנדי, כולם מנסים, אבל לי זה לא הביא מזור. אני, בייאוש גובר, ניסיתי הכל, אפילו את השוליים שבשוליים. חוטי נחושת, ניסיונות הארקה, הומיאופתיה, רפואה סינית, רייקי, ביו-אנרגיה – כל מה שגוגל הבטיח כ"סוד שהרופאים מסתירים".

ההסכמה המרה

"שיט הפנד," אמרה לי רופאת הכאב בפשטות, בלי כחל ושרק.

אני זוכר את עצמי יושב שם בקליניקה, נשען על הקיר הקר, מחפש נואשות אחר נקודת אחיזה. לרגע תהיתי מה גורם לרופאה מכובדת להשתמש בביטוי כזה בפני מטופל. אולי הייתי צריך להטיל עליה כישוף שתחזור בה?

היא חזרה על זה כמה פעמים, בלי בושה. היא נשמעה מיואשת בעצמה, כאילו גם היא ניסתה את כל הטריקים הידועים. ואז הגיעה ההמלצה המפתיעה: "קח זלדייר, זה מה שכולם מקבלים פה."

ואז הבנתי את משמעות ה"שיט הפנד" שלה – אני לא לבד. אני חלק ממעגל עצום של אנשים הסובלים מאותם כאבים, ונתקלים באותן תשובות חלקיות ותרופות גנריות.

התבוננת פנימה

בשלב מסוים, מתרחש שינוי עדין. אתה מפסיק לחפש פתרונות מחוץ לעצמך. אתה מתחיל להבין שהמסע המפרך הזה עיצב אותך. אתה כבר לא אותו אדם שהיית לפני הכאב. הכאב הפך אותך לחוקר של גופך, למומחה לתחושותיך, למישהו שיודע בדיוק מה המשמעות של "היום אני על חצי כוח".

המערכה הפנימית

השלילה מפנה את מקומה לקבלה, הכעס מתחלף בשלווה. בלב המאבק הזה, המטרה משתנה: לא ריפוי אשלייתי, לא שיבה לעבר, אלא התמודדות עיקשת. לחיות עם הכאב, לא נגדו. לשלב אותו כחלק בלתי נפרד מקיומך.

להפסיק לחפש

זה אולי לא נשמע כמו ניצחון, אבל לעיתים העצירה היא נקודת זינוק. להפסיק לחפש אינו ויתור, אלא קבלה של נקודת ההתחלה החדשה. כאן, במקום בו אני נמצא. לקבל את המצב הזה, להפוך אותו למעין בית. אולי זהו הקסם הקשה ביותר – להפוך את הבלתי נסבל לנוכח. אפילו עם ידיים כואבות.

בחירה בחיים – היום יום

לא הבחירה הדרמטית של "להיות או לחדול" מסרטי הקולנוע, אלא הבחירות הקטנות של היומיום. להפוך מקל ללחמנייה מרוחה בחמאה, להרים קרטון חלב קטן, לצאת לרחוב ולראות את פני הבוקר. אלו הן אבני הדרך החדשות. ונפילה באחת מהן היא לא סוף העולם – מחר יום חדש. לבחור להתרומם, לקום למרות הכאב העוטף. לא מתוך גבורה הרואית, אלא מתוך נחישות יומיומית שקטה. כי החיים האלה, על אף הכאב, הם עדיין החיים שלך. הם כוללים את הכאב, אך אינם מוגדרים רק על ידו.

לשיכוך

שיכוך. מילה עצובה ויפה כל כך. לא ריפוי מוחלט, לא העלמות קסומה. שיכוך. כמו חיבוק עצמי אוהב. לגלות שלמרות הכל, אתה עדיין יכול לחבק. שהידיים הכואבות הללו עדיין מסוגלות לגעת בעדינות. שאפשר להחזיק ספל קפה חם בלי שהכל יתפרק. שאפשר לכתוב מילה, ואז עוד אחת, ובסופו של דבר ליצור פוסט שלם.

הדרך הארוכה

לא מסע מנקודה א' לנקודה ב', אלא מסע של כל יום, כל שעה, כל נשימה. מבאס? בהחלט. לעיתים קרובות מאוד. אבל אני עדיין כאן. והנה, הקפה שלי הסתיים, ואני מסוגל להרים שוב את הכוס הריקה. האם זה ניצחון קטן? האם זו פשוט שגרת חיים? או שאולי, בסופו של דבר, זה באמת סוג של קסם.

מרגע אחד לאחר

אתה לומד לארגן את חייך במין קומודה פנימית, מגירה לימים "טובים" ומגירה לימים "פחות". ספירת הזמן משתנה מרחוק של חודשים למדידה קרובה של רגעים. הרגע בו הכאב מרפה ומאפשר לך לצחוק, הרגע בו הוא נמס בחום המים, הרגע בו אתה מצליח להגיע לסוף הפרק האהוב. מה שקורה בשלב הזה הוא שאתה מוצא ידידים בלתי צפויים: אנשים שחולקים עמך את אותו הקמפיין סודי. לא צריך להסביר להם מה זה "יום טוב" או "יום רע". הם פשוט יודעים. זה הופך לשפה שקטה שרק אתם מבינים.

להפוך לקוסם-על

הטריק האולטימטיבי הוא להמשיך לנסות למרות הכאב. לספר בדיחות למרות הערפל המוחי. להביא אנשים לצחוק למרות שאתה בקושי יכול לעמוד. זה לא סתם הצגה. זו מערכה שקטה שמתרחשת כל יום מחדש. הכבוד הגדול ביותר שאתה יכול לכבד את עצמך הוא להמשיך הלאה.

ההבנה

בסוף המסע הזה, אתה מגלה משהו מפתיע: הכאב לא הורס אותך. הוא משנה אותך. לא כל השינויים קלים, לא כל השינויים רצויים, אבל הם הופכים אותך למישהו חדש – מישהו שיודע מהי רכות אמיתית, מהי חשיבותה של כל נשימה, מהו הערך של רגע נטול כאב.

לדעתי עברתי עוד שלבים. אולי. נראה מה יצוף עכשיו. אבל בסוף, הסיפור הזה הוא לא על הכאב. הוא על מה שמתגלה בתוכנו כשאנחנו מתמודדים. מי יודע.

כתיבת תגובה

ישראל קליוסטרו : 'אילוזיה' = "אילו" + "זה" – "היה".

הקוסם משתף, מלהטט במילים, וכותב במיוחד בשבילך. *** ידידך לעולמים קליוסטרו הקוסם