אף אחד לא מבקש את זה. לא, ממש לא. אף אחד לא קם בבוקר ואומר "אני רוצה כאב שאף אחד לא רואה". אף אחד לא מבקש מחלה שקופה.

כשהגורל מושיט יד ונותן לך פיברומיאלגיה, הוא לא שואל אם את מוכנה.

היא מגיעה פתאום. כמו אורחת לא קרואה שהחליטה להישאר. לא לשבוע, לא לחודש. אלא ככה. לתמיד.

## הגורל והמקריות: מי הזמין את הכאב?

יש אנשים שישמעו את המילה "גורל" ויזרקו מבט ציני. הם יגידו לך שזה רק צירוף מקרים ביולוגיים, או מזל רע, או גנטיקה, או טראומה. ניסיון נואש להסביר את מה שרפואה מתקשה להגדיר. 

אבל מה אם יש פה יותר?

מה אם הגוף מנסה לספר משהו שלא הקשבנו לו? 

הגורל לא תמיד לובש גלימה שחורה ומחזיק חרמש. לפעמים הוא לובש כאב והוא מחזיק אותך.

## קשרים בלתי נראים

אני פוגש אותם. כל יום. אנשים עם פיברומיאלגיה. אנשים שמסתירים כאב מאחורי חיוך. אנשים שהגורל בחר עבורם נתיב אחר.

תשאלי אותם והם יספרו לך דבר מוזר: איך המחלה שינתה את הדרך שהם מבינים את העולם. איך היא לימדה אותם לראות מה שקודם היה שקוף.

אישה אחת אמרה לי: "אני חושבת שזה היה חייב לקרות. הייתי חייבת ללמוד להקשיב לעצמי. הייתי רצה כל החיים. עכשיו אני מוכרחה לעצור."

גבר אחר אמר: "לפני המחלה, לא ראיתי שום דבר. עכשיו אני רואה הכל."

הייתי מהפנט אנשים על הבמה. עכשיו אני מרגיש שהכאב הזה מהפנט אותי. מראה לי אמת אחרת.

## הקסם שמאחורי הכאב

על הבמה, הקהל רואה רק את הקסם. הם לא רואים את השעות, את התרגול, את הכאב. הם לא אמורים לראות.

כך גם במחלה השקופה. איש לא רואה את המאבק היומיומי. את הניצחונות הקטנים. 

אבל אולי זה לא פגם בגורל, אלא התוכנית עצמה.

מי שהגורל הביא אותו לחיות עם כאב כרוני, מתחיל לראות דברים שאחרים לא רואים. הוא למד לזהות כאב בעיניים של אחרים. הוא למד לשמוע את הלא-נאמר. 

זה כמו לחיות בין שני עולמות – העולם הרגיל והעולם הסמוי. אתה הולך ברחוב ורואה אנשים ממהרים. אבל אתה כבר לא יכול למהר איתם. אתה נע בקצב אחר. אתה חי בזמן אחר.

## האם הכאב הוא ייעוד?

אני לא יודע אם הגורל קיים. אני לא יודע אם מישהו בחר עבורי את הכאב הזה, את המחלה הזאת. 

אבל אני יודע דבר אחד: הכאב לימד אותי לראות. 

כשכואב לך כל הזמן, אתה לומד להעריך את הרגעים שלא. כשאתה לא יכול להבטיח שתהיה מחר, אתה לומד לחיות היום. כשאתה מבין שאין הבטחות, אתה מפסיק לחכות להן.

אולי זה הקסם האמיתי – לא זה שאני מציג על הבמה. אלא זה שאנחנו, חולי פיברומיאלגיה, מציגים בחיים. הקסם לחיות עם הכאב. הקסם לראות מעבר למסך.

## כואב שזה שקוף

כשהתחלתי להופיע, רציתי שכולם יראו את הקסם. עכשיו, אני רוצה שיראו את האמת.

יש משהו כואב בלהיות שקוף. בלהתמודד עם מחלה שאין לה פנים. שאין לה צבע. שאין לה הוכחה בבדיקות דם.

אבל יש גם משהו שמשחרר בזה. אתה מפסיק לחפש אישור מבחוץ. אתה מפסיק לחכות שמישהו יאמין לך. אתה פשוט יודע.

ואולי זה הגורל האמיתי שלנו. לא הכאב. לא המחלה. אלא הידיעה. הידיעה שכל אחד מאיתנו הוא הסמכות היחידה על החיים שלו.

כך מלמדים אותי חברי לדרך הפיברו. כך אני לומד מחדש, יום אחרי יום.

## מה הלאה

בחודש המודעות הקרוב, אני לא רוצה רק שתכירו את המחלה. אני רוצה שתכירו את האנשים.

כל ויתור – כואב פעמיים. כואב שזה שקוף.

אז הנה האמת שלי: הפיברומיאלגיה היא לא רק כאב. היא גם מורה. היא גם דרך. היא גם גורל. לא גורל שבחרנו, אבל גורל שאנחנו לומדים לקבל. לא כגזירה, אלא כהזדמנות.

לראות מעבר לנראה. להרגיש מעבר למוכר. לחיות מעבר למובן מאליו.

ואולי זה הטריק הכי מתוחכם שיש לי: להפוך כאב לחוכמה. להפוך מגבלה לראייה חדשה. להפוך גורל לבחירה.

ישראל קליוסטרו,

מתנדב בעמותת "גוונים של סגול – פיברומיאלגיה וכאב כרוני"