מדריך למתקרבים לחולה פיברומיאלגיה

אתם רואים אותי. חושבים שאתם רואים. האמת היא שאתם רק רואים קליפה. דמות. צורה חיצונית שמתנהגת כמו בן אדם. מחייכת לפעמים. הולכת. מדברת. אבל אין לכם מושג מה קורה בפנים, מתחת לשריון.

השריון שעוטף אותי אטום. הרכבתי אותו במשך שנים. שכבה על גבי שכבה, כמו פנצ'ריה שמתקנת פנימית עם טלאי על גבי טלאי, בתקווה שמשהו יחזיק. שריון שנראה שקוף מבחוץ, אבל אטום מבפנים.

אתם רוצים להתקרב. להבין. לפעמים אפילו לעזור. אבל אתם לא יודעים איך. ואני לא תמיד יודע איך לתת לכם להתקרב. הנה כמה דברים שאולי יעזרו.

**אל תנסו לתקן אותי**

לא, כוסות מים חמים עם לימון לא יעזרו. גם לא יוגה, או טיפול זה או אחר, או סבתא שלכם שגם סבלה מכאבים והתגברה דרך ריקודי בטן וצמחי מרפא. אני יודע שאתם מנסים לעזור. אבל תבינו – אני חי עם פיבי שנים. כבר ניסיתי הכל. ממש הכל.

כשאתם מנסים "לתקן" אותי, זה רק מזכיר לי שאני שבור. ששכחתם להקשיב. עכשיו אני צריך להעמיד פנים שלא שמעתי את העצה הזו אלף פעם. ואם אסרב, אצטרך להתמודד עם המבט שלכם. האכזבה. החמלה המדומה. לא, תודה. אני מעדיף את השריון שלי.

**תפסיקו לחכות שאהיה "כמו פעם"**

אני לא אהיה "כמו פעם". האדם ההוא מת. קברתי אותו. התאבלתי עליו. קיבלתי את המוות הזה.

כשאתם ממשיכים להתייחס אלי כאילו זה זמני, כאילו עוד מעט אחזור להיות מי שהייתי, אתם דורשים ממני להיות פיקציה. אדם שלא קיים יותר. ואז אני צריך להתנצל, שוב ושוב, על שאני לא הוא. כאילו אני חייב לכם את הגרסה הקודמת של עצמי.

**תלמדו לקרוא בין השורות**

אם שאלתם "איך אתה?" וקיבלתם "בסדר", זה לא בהכרח אומר שבאמת בסדר. לפעמים זה אומר: לא בא לי להסביר. לפעמים זה אומר: כואב לי יותר מדי כדי לדבר על זה. לפעמים זה אומר: אם אתחיל לדבר על איך באמת אני מרגיש, אני אתפרק מול העיניים שלכם, ואני לא מוכן לזה.

תלמדו לשמוע את מה שלא נאמר. תתבוננו בשפת הגוף. באיך אני נע. באיך אני נשען. במה שאני לא עושה. במה שאני דוחה.

**קבלו את הביטולים של הרגע האחרון**

כן, ביטלתי ברגע האחרון. שוב. וכן, אני מצטער. באמת. אבל לא יכולתי לדעת אתמול שהיום יהיה "יום רע". לפעמים אני קם בבוקר, והגוף פשוט אומר "לא". לא מבקש, לא מציע – פוקד. לא, לא תלך היום. לא, לא תצא מהבית. לא, לא תפגוש אף אחד.

כשאתם מתעצבנים עלי בגלל זה, אתם חושבים שאני לא מספיק מתעצבן על עצמי?

**תנו לי מרחב להיות נוכח-נעדר**

לפעמים אני צריך להיות נוכח-נעדר. להיות איתכם בחדר, אבל לא לגמרי שם. חלק ממני תמיד מנהל משא ומתן עם הכאב. מחפש תנוחה. מנסה לנשום נכון. מחשב כמה כוח עוד נשאר לי. כמה זמן עוד אוכל להחזיק מעמד לפני שאצטרך לברוח.

תנו לי את המרחב הזה. אל תדרשו ממני נוכחות מלאה. אני פשוט לא יכול.

**תקשיבו – גם כשזה משעמם**

הכאב משעמם. באמת. אין דרך לעשות אותו מסעיר או מעניין לאורך זמן. הוא חוזר על עצמו. הוא מונוטוני. הוא אפור.

תקשיבו לי גם כשאני חוזר על אותם דברים. כשאני מספר לכם שוב שלא ישנתי. שכואב לי. שאני עייף. בשבילכם זה יכול להישמע כמו תקליט שחוק. בשבילי זו המציאות, כל יום, כל שעה.

**תאהבו את מי שאני עכשיו**

האדם הזה, עם כל הכאב, עם כל המגבלות, עם הביטולים ועם חוסר היכולת לתכנן – זה אני. לא גרסה פגומה של מישהו אחר. לא טיוטה. לא מהדורה זמנית. זה אני. האדם האמיתי היחיד שיש.

אם אתם רוצים לחדור את השריון, תצטרכו לאהוב את האדם שמאחוריו. לא למרות הכאב. לא בשביל "הרגעים הטובים". לא בציפייה לעתיד אחר. פשוט כפי שאני, עכשיו.

זה הסוד. זו הדרך היחידה להגיע אלי, אל מתחת לשריון. לאהוב את מי שאני. לא את מי שהייתי. לא את מי שאתם רוצים שאהיה. אותי.