מילון המחלה השקופה

א

אהבה: רגש שגורם לך להאמין שמישהו מבין, גם כשהוא לא באמת מסוגל לחוש את הכאב שלך. החיבוק שאתה רוצה גם כשהוא כואב.

אנרגיה: משאב נדיר יותר מיהלומים. סוג של מטבע יומי שאתה מקבל בכמות מוגבלת ונאלץ להחליט: לבשל ארוחה או להתקלח. לצאת מהבית או לשטוף כלים. אף פעם לא שניהם.

ארוחת ערב: הקרב היומי בין הרצון לאכול משהו טוב לבין הכוח שנותר לעמוד במטבח. לרוב מסתיים בניצחון של דגני בוקר.

ב

בוקר: טקס יומי של כאב מתעורר. זמן שבו רגילים מודדים אותו בשעות, ואתה – בניסיונות להרים את היד שמאלה.

ביטול: פעולה שהפכה לאומנות. להודיע שוב שלא תגיע, לדחות שוב פגישה, ולהרגיש את תערובת האשמה והקלה.

בדידות: תחושה שמלווה גם כשהחדר מלא אנשים. ההבנה ששום אדם לא באמת יודע מה עובר עליך, גם כשהם מנסים להבין.

בגד: מה שנראה נוח בחנות והופך לכלי עינויים אחרי שעתיים. חפץ שנבחר לא לפי יופיו אלא לפי כמות הכפתורים והרוכסנים שיש להתמודד איתם.

ג

גשם: הברומטר האנושי. תופעה מטאורולוגית שמתורגמת מיידית לשפת הכאב עוד לפני שהטיפה הראשונה נופלת.

גבורה: לא מה שחשבת פעם. לא לרוץ לתוך בית בוער, אלא להצליח להגיע לסופרמרקט ביום של התקף.

גוף: בית שהפך זר. מקום שפעם ידעת איך להפעיל בלי מחשבה, ועכשיו דורש מדריך הפעלה יומי.

ד

דחיינות: אסטרטגיית הישרדות, לא עצלנות. הבטחה לעצמך ש"מחר" תהיה יותר אנרגיה, יותר כוח, פחות כאב. ההימור היומיומי.

דיבור: האמנות להסביר בלי להתלונן, לתאר בלי לבכות, לספר בלי לשעמם. האמנות להסביר שוב ושוב את אותו הדבר: שכן, עדיין כואב.

דלת: מכשול אדריכלי שדורש יותר כוח ממה שנשאר לך ביום ממוצע.

ה

הליכה: הפעולה שפעם עשית בלי לחשוב, ועכשיו היא פרויקט שדורש תכנון אסטרטגי, כוחות נפש, ולעתים ספירה לאחור מעשר.

התחדשות: להרגיש טוב למשך שעה, ולהאמין בטעות שהמחלה עזבה אותך. ואז לשלם על האופטימיות במטבע הכאב.

הבטחה: מה שאתה לומד לא לתת בקלות, כי אף פעם אינך יודע אם הגוף יאפשר לך לקיים.

החלמה: המילה שאנשים אומרים לך שוב ושוב, כאילו שכחת אותה בכוונה. "מתי כבר תחלים?" כאילו שהמחלה היא סרט שמסתיים.

ו

ויתור: פעולה יומיומית שלומדים להפוך למיומנות. לוותר על מה שפעם היה מובן מאליו, ולמצוא בכל זאת דרכים חדשות לשמחה.

וידוי: המקום הדק שבין שיתוף כן ופתוח לבין קיטורים מעייפים. האמנות לדעת כמה לספר, למי ומתי.

ז

זיכרון: מה שהפך למוזיאון פרטי של "לפני". זיכרונות מהחיים שהיו לך פעם, שלפעמים מביאים נחמה ולפעמים כאב נוסף.

זמן: יחידת מדידה שמתנהגת בצורה מוזרה. חמש דקות של כאב חזק יכולות להימשך נצח, בעוד שיום טוב חולף במהירות האור.

זוגיות: מערכת יחסים משולשת – אתה, בן/בת הזוג, והמחלה השקופה שתמיד נוכחת בחדר, גם אם לא מדברים עליה.

ח

חברים: האנשים שנשארו אחרי שהמחלה סיננה את אלה שלא באמת היו שם בשבילך. לעתים פחות במספר, אך עמוקים יותר בקשר.

חיוך: המסכה היומית. האמנות להראות בסדר כשאתה לא, מתוך בחירה מודעת שלא להעמיס על אחרים.

חלום: מה שאתה מגדיר מחדש. לא לטפס על האוורסט, אלא לעלות במדרגות בלי כאב. לא להקיף את העולם, אלא להקיף את הבלוק.

חורף: עונה שמגיעה פעמיים בשנה. פעם בלוח השנה, ופעם בגוף, ללא קשר למזג האוויר בחוץ.

ט

טיול: מה שהפך מהנאה לאתגר, מבילוי לחישוב מתמטי של: כמה אנרגיה יש לי, כמה כדורים, כמה מקומות לשבת בדרך.

טיפול: המסע האינסופי בין מומחים, תרופות, טכניקות ופילוסופיות. החיפוש אחרי הישועה שנראית תמיד רק מעבר לפינה הבאה.

טוב: תשובה אוטומטית לשאלה "מה שלומך?" גם כשאתה רחוק מלהיות טוב. לפעמים שקר חברתי, לפעמים בחירה אמיצה.

י

ים: מקום שפעם נהנית בו בחופשיות, וכעת הוא מורכב: המים מקלים על הכאב, אבל החול הוא מסלול מכשולים.

יום טוב: מתנה נדירה שבה הכאב יורד מספיק כדי להרגיש קרוב לאדם שהיית פעם. יום שבו אתה מנסה לדחוס את כל מה שהחמצת.

יחס: מה שנע בין רחמים שאינך רוצה לבין חוסר אמונה שמכאיב. המרחב הצר של הבנה אמיתית.

כ

כאב: מילה בת שלוש אותיות שכבר לא מספיקה. כאילו לתאר אוקיינוס כ"מים". שפה חדשה שאתה לומד לדבר עם עצמך.

כדורים: החברים החדשים שלך. לא תמיד אמינים, לא תמיד עוזרים, אבל הם קבועים בחייך כמו קפה בבוקר.

כוח: משאב שמתחדש לאט יותר משדה נפט. מה שאתה לומד למדוד, לחסוך, לכבד.

כיסא: מה שהופך מרהיט שולי למקדש נחמה. הנקודה שאליה אתה מביט בערגה באירועים חברתיים.

ל

לילה: זמן שבו אחרים נחים, ואתה מתמודד עם התחרות בין עייפות לכאב. המאבק היומי על שינה.

לא: המילה שלמדת לומר בלי להתנצל. גבול חדש שסימנת לעצמך, ולפעמים הניצחון היחיד של היום.

לוח זמנים: פנטזיה שאתה מתכנן בתקווה, ואז מתאים למציאות של גוף לא צפוי. מסמך שכתוב בעיפרון, לא בעט.

מ

מדרגות: אויב ארכיטקטוני. סוג של הר אוורסט פרטי שנמצא בכל בניין.

מקלחת: מה שהפך מפעולה אוטומטית למשימה בפני עצמה. לפעמים הניצחון היחיד של היום.

מוזיקה: התרופה שעובדת ללא מרשם. הדבר שמזכיר לך שיש עוד חלקים בך מלבד הכאב.

מחר: הבטחה שאתה נותן לעצמך בערב, ולעתים נאלץ לשבור בבוקר. זמן עתידי ששם, אולי, תרגיש טוב יותר.

נ

נחמה: הרגעים הקטנים שמצאת בדרך – ספל תה חם, שמיכה רכה, יד שמחזיקה את שלך מבלי לשאול שאלות.

ניצחון: להצליח לעשות היום את מה שאתמול היה בלתי אפשרי. לפעמים זה לבשל ארוחה, לפעמים זה רק לקום מהמיטה.

נסיעה: מסע שמתחיל בשאלה "האם זה שווה את זה?" ומסתיים בתשישות שקשה להסביר.

נראות: מה שהמחלה שלך חסרה. הפרדוקס של להיראות בריא מבחוץ ולהרגיש שבור מבפנים.

ס

סבלנות: מידה שנאלצת לפתח לא רק כלפי אחרים, אלא בעיקר כלפי עצמך והגוף המתמרד שלך.

סליחה: מילה שאתה אומר יותר מדי פעמים ביום. על הדברים שביטלת, על הפעמים שלא יכולת, על כך שאתה לא תמיד "אתה".

ספה: מתקן מנוחה שמשמש כמקדש, כמפלט, כאתר השראה, כחדר עבודה, ולפעמים ככל העולם כולו.

סדר יום: רשימה גמישה של אפשרויות, לא של התחייבויות. מסמך שנכתב בעיפרון, לא בעט.

ע

עבודה: תזכורת יומית למה שאבד. לפעמים מקור גאווה על מה שעדיין הצלחת לשמר. שדה קרב יומיומי של רצון מול יכולת.

עייפות: לא מה שאחרים מרגישים אחרי יום ארוך. לא חוסר שינה, אלא חוסר קיום. תחושה שהסוללה הפנימית שלך נשרפה.

עזרה: מה שקשה לבקש אבל הכרחי לקבל. האיזון העדין בין עצמאות לבין הודאה שלפעמים אי אפשר לבד.

עונה: לא מה שכתוב בלוח השנה, אלא מה שהגוף מרגיש. לפעמים חורף באמצע אוגוסט, לפעמים סערה ביום שמש.

פ

פגישה: אירוע מתוכנן שכרוך בחישוב מראש של: כמה אנרגיה תידרש, כמה כאב ייגרם, וכמה זמן תצטרך להתאושש אחר כך.

פשרה: אמנות יומיומית. ללמוד לבחור בין שתי פעולות רצויות כשיש כוח רק לאחת. להחליט מה באמת חשוב היום.

פיג'מה: הבגד הנוח שלפעמים נשאר עליך כל היום, לא מעצלנות אלא מכורח המציאות. סמל סטטוס חדש.

צ

צחוק: הרפואה הטובה ביותר והכאב החד ביותר, לפעמים באותו רגע. יכולת שלא איבדת, גם כשאיבדת אחרות.

צפיפות: תחושה שהעולם סביבך מתכווץ, שהגבולות של היכולת שלך נעשים קטנים יותר. לפעמים הבית, לפעמים רק המיטה.

ציפייה: מה שלמדת להנמיך. לא לצפות ליום ללא כאב, אלא ליום עם כאב נסבל. לשמוח בדברים הקטנים.

ק

קימה: הרגע שבו מתחיל המאבק היומי. הפעולה שפעם עשית בלי לחשוב, ועכשיו דורשת תכנון אסטרטגי.

קנאה: הרגש שמציף אותך לפעמים כשאתה רואה אנשים רצים, מטיילים, חיים ללא מודעות לגוף שלהם.

קסם: מה שאתה עושה על הבמה, עם הגוף שמסרב לשתף פעולה. האשליה שאתה יוצר לא רק לקהל, אלא גם לעצמך.

קול: מה שנתת למחלה השקופה שלך, כדי שאחרים יוכלו לשמוע אותה, לראות אותה, להבין.

ר

רחמים: מה שאתה שונא לקבל, אבל לומד להבין שלפעמים זה בא מתוך דאגה אמיתית. ההבדל הדק בין אמפתיה לרחמים.

רופא: דמות שהפכה לקבועה בחייך. לפעמים בעל ברית, לפעמים יריב, תמיד מישהו שאתה מקווה שיקשיב באמת.

רגע: היחידה האמיתית שבה אתה חי. לא מחר, לא אתמול, אלא עכשיו. אתה יודע שהכאב של הרגע הזה הוא הדבר היחיד שבטוח.

רשימה: דף ניירות שעוזר לך לנווט את היום. לא סתם מטלות, אלא מפה של מה שאפשרי היום, ומה צריך לדחות למחר.

ש

שינה: מפלט שלפעמים חומק ממך, בדיוק כשאתה צריך אותו יותר מכל. מה שאתה למדת לכבד ולטפח.

שקיפות: המצב שבו הכאב שלך בלתי נראה לאחרים, ולכן קל להם לשכוח או לא להבין.

שגרה: לא מה שאחרים מכנים שעמום, אלא מה שאתה מכנה הישג. היכולת לקיים רצף יומי של פעולות בסיסיות.

שמחה: רגש שלמדת למצוא במקומות חדשים. לא בריצת מרתון, אלא בהליכה לפארק. לא בריקוד כל הלילה, אלא בתנועה קלה לצלילי מוזיקה אהובה.

ת

תוכנית: מה שתמיד כפוף לשינויים ברגע האחרון. הטיוטה הנצחית של החיים.

תרופה: המלווה הקבוע שלך. הסיכוי שמעולם לא מפסיק להיות חדש, למרות האכזבות.

תקווה: האמונה העקשנית שיהיה טוב יותר, אפילו כשהניסיון מלמד אחרת. מה שגורם לך לקום בבוקר למרות הכל.

תנועה: מה שפעם היה אוטומטי והפך למחושב. כל צעד, כל סיבוב, כל קימה והתיישבות – כולם דורשים מחשבה מראש.

תפקיד: המסכה שאתה עוטה בפני העולם. קוסם על הבמה, בן זוג בבית, חבר במפגש. כל אחד מהם דורש אנרגיה אחרת.

תודעה: המקום היחיד שלפעמים חופשי מכאב. מפלט פנימי שלמדת ליצור. היכולת להיות מודע לכאב מבלי להיות שקוע בו לגמרי.